Spinální muskulární atrofie v souvislostech
Pacientská organizace SMÁci, z.s. ve spolupráci s Lékařskou fakultou Ostravské univerzity a Českou asociací pro vzácná onemocnění pod záštitou děkana doc. MUDr. Rastislava Maďara, Ph.D., MBA, FRCPS, senátora MUDr. Lumíra Kantora, Ph.D. a náměstka hejtmana Moravskoslezského kraje Mgr. Stanislava Kopeckého si Vás dovolují pozvat na mezioborovou konferenci:
Spinální muskulární atrofie v souvislostech
Účast na semináři je zdarma. Prostory LF OU jsou bezbariérové.
Termín:
Pátek 28. února 2025 od 9.30 do 17.00 hodin (prezence od 9.00 hodin)
Místo:
Aula Lékařské fakulty Ostravské univerzity,
budova ZY - Lékařská fakulta OU, Syllabova 19, 703 00 Ostrava - Vítkovice
budova ZY - Lékařská fakulta OU, Syllabova 19, 703 00 Ostrava - Vítkovice
Během konference mohou účastníci využít poradenství v oblasti didaktických, kompenzačních pomůcek a poradenství v oblasti léčby a preimplantačního genetického testování.
Program konference:
9:00 – 9:30
Registrace účastníků
9:30 – 9:50
Zahájení semináře
doc. MUDr. Rastislav Maďar, Ph.D., MBA, FRCPS, Ing. Václav Hradilek, Mgr. Helena Kočová, Ph.D., MUDr. Lumír Kantor, Ph.D., Mgr. Stanislav Kopecký
doc. MUDr. Rastislav Maďar, Ph.D., MBA, FRCPS, Ing. Václav Hradilek, Mgr. Helena Kočová, Ph.D., MUDr. Lumír Kantor, Ph.D., Mgr. Stanislav Kopecký
9:50 – 10:00
Poslání a aktivity pacientské organizace
Bc. Tereza Rejzková, Mgr. Helena Kočová, Ph.D.
Pacientská organizace SMÁci, z.s.
Bc. Tereza Rejzková, Mgr. Helena Kočová, Ph.D.
Pacientská organizace SMÁci, z.s.
10:00 – 10:30
Vzácná onemocnění 21. století v souvislostech
prof. MUDr. Milan Macek jr., DrSc., MHA
Národní koordinační centrum pro vzácná onemocnění FN Motol,
Bc. Anna Arellanesová
Česká asociace pro vzácná onemocnění
prof. MUDr. Milan Macek jr., DrSc., MHA
Národní koordinační centrum pro vzácná onemocnění FN Motol,
Bc. Anna Arellanesová
Česká asociace pro vzácná onemocnění
10:30 –11:00
Diagnostika a genetika spinální svalové atrofie a možnosti prenatální diagnostiky
NOVOROZENECKÝ SCREENING
MUDr. Lumír Kantor, Ph.D., MUDr. Dagmar Grečmalová
Ústav klinické a molekulární patologie a lékařské genetiky FN Ostrava
NOVOROZENECKÝ SCREENING
MUDr. Lumír Kantor, Ph.D., MUDr. Dagmar Grečmalová
Ústav klinické a molekulární patologie a lékařské genetiky FN Ostrava
11:00 – 11:30
Genová léčba SMA
doc. MUDr. Jana Haberlová, Ph.D.
Nervosvalové centrum FN Praha, Lékařská fakulta Univerzity Karlovy
doc. MUDr. Jana Haberlová, Ph.D.
Nervosvalové centrum FN Praha, Lékařská fakulta Univerzity Karlovy
11:30 – 12:00
Molekulární genetická léčba SMA (SPINRAZA a EVRYSDI)
MUDr. Jan Staněk, MUDr. Zuzana Krška-Kušniríková
Nervosvalové centrum FN Ostrava Oddělení dětské neurologie
MUDr. Jan Staněk, MUDr. Zuzana Krška-Kušniríková
Nervosvalové centrum FN Ostrava Oddělení dětské neurologie
12:00 – 12:30
Coffee break
12:30 – 13.00
Včasná intervence pro děti a rodiny s nervosvalovým onemocněními
Mgr. Jana Lungová
Mgr. Jana Lungová
13:00 – 13:30
Léčba dospělých pacientů s SMA
MUDr. Jana Junkerová
Centrum pro diagnostiku a léčbu nervosvalových onemocnění FN Ostrava
MUDr. Jana Junkerová
Centrum pro diagnostiku a léčbu nervosvalových onemocnění FN Ostrava
13:30 – 14:00
Fyzioterapie a pneumologická péče u SMA
Bc. David Knybel
Pokrok Rehabilitace, s.r.o. Ostrava
Bc. David Knybel
Pokrok Rehabilitace, s.r.o. Ostrava
14:00 – 14:30
Možnosti ortopedické protetiky u neuromuskulárních onemocnění
MUDr. Petr Krawczyk, Ph.D.
Lékařská fakulta OU, Proteor CZ, s.r.o.
MUDr. Petr Krawczyk, Ph.D.
Lékařská fakulta OU, Proteor CZ, s.r.o.
14:30 – 15:00
Operační řešení neuromuskulárních deformit páteře
prof. MUDr. Martin Repko, Ph.D.
Ortopedická klinika FN Brno, Lékařská fakulta Masarykovy univerzity
prof. MUDr. Martin Repko, Ph.D.
Ortopedická klinika FN Brno, Lékařská fakulta Masarykovy univerzity
15:00 – 15:30
Coffee break
15:30 – 16:00
Preimplatační genetické testování SMA
Ing. Tomáš Kocur
REPROMEDA Brno
Ing. Tomáš Kocur
REPROMEDA Brno
16:00 – 16:30
Chytré pomůcky v praxi ke zlepšení kvality život pacientů
Mgr. Ing. Petr Uličný
BENETRONIC s.r.o., Výbor pro lidská práva a moderní technologie Rady vlády ČR
Mgr. Ing. Petr Uličný
BENETRONIC s.r.o., Výbor pro lidská práva a moderní technologie Rady vlády ČR
16:30 – 17:00
Paliativní medicína u život limitujících onemocnění
MUDr. Mahulena Exnerová, MUDr. Jan Hálek, Ph.D.
Česká společnost paliativní medicíny ČLS J. E. Purkyně a FN Olomouc
MUDr. Mahulena Exnerová, MUDr. Jan Hálek, Ph.D.
Česká společnost paliativní medicíny ČLS J. E. Purkyně a FN Olomouc
17:00
Ukončení semináře
Program ke stažení 
0,27 MB
Změna programu vyhrazena.
Zveřejněno / aktualizováno: 07. 02. 2025
